Dr. Gudrun von Thun und Hohenstein-Blaul
Niedergelassene Augenärztin und Vorsitzende der Initiative Glaukom e. V.; Vorstandsmitglied des Berufsverbandes der Augenärzte Deutschland

Mitte Dezember 1998 gründeten ein paar Leute - Betroffene, Nicht-Betroffene und ich als Augenärztin - den Verein "Grüner Star-Glaukominformationsservice". Die Idee hierzu wurde bei einer Telefonaktion geboren, bei der eine unserer sehr Aktiven und selbst vom Glaukom Betroffenen, Frau Bühler, und ich zusammen mit zwei anderen Augenärzten von 10 Uhr morgens bis fast 20 Uhr Hunderten von Anrufern Rede und Antwort standen. Wir waren von dem enormen Informationsdefizit, aber auch von dem Informationshunger von Glaukomkranken und deren Angehörigen hochgradig beeindruckt und gewannen die Überzeugung, dass im Bereich Glaukom noch viel zu tun sei. Kurzum, wir packten es an, sprachen verschiedene Personen an und gründeten unseren "Glaukomverein".

"Tue Gutes und rede darüber" - diesen Wahlspruch nahmen wir uns zu Herzen und machten die Gründung noch im Januar 1999 anlässlich einer Pressekonferenz im Bonner Presseclub, der damals noch anerkannten Pressezentrale für Politik, Wirtschaft und Gesundheitswesen, bekannt. Wir begannen zusätzlich mit regelmäßigen Informationen in persönlichen Anschreiben an die Krankenkassen, die Bundestagsabgeordneten, die Presse, Blindenverbände, Selbsthilfeorganisationen und die Entscheidungsträger auf der Ärzteseite, insbesondere die Augenärzte. Leider wurden unsere Aktivitäten zunächst ausgerechnet von einzelnen Augenärzten mit argwöhnischen Augen betrachtet.

Inzwischen sind aber die deutschen Augenärzte froh, Informationen von uns an ihre Patienten weitergeben zu können. Sie sind froh, dass unsere Aufklärung über die Bedeutung des Glaukoms, seine frühe Erkennung und Behandlung im deutschsprachigen Raum über die Printmedien, das Radio und insbesondere das Fernsehen gefruchtet hat und das Glaukom in aller Munde ist. Selbst in Teneriffa, so berichtete mir eine Patientin, wurden die ZDF-Filme ausgestrahlt - ein toller Erfolg! Wir konnten über persönliche Verbindungen zu Entscheidungsträgern bei den Internisten erreichen, dass auf deren Kongress ein Vortrag über das Glaukom gehalten wird, wir nehmen an Gesundheitstagen mit Vorträgen und Glaukomvorsorgeuntersuchungen teil, wir initiieren und finanzieren Patientenseminare in Universitätskliniken, wir gründen und betreuen Selbsthilfegruppen und vieles andere mehr.

Meine Hauptbeschäftigung ist die telefonische und schriftliche individuelle Beratung und Information von Betroffenen und deren Angehörigen, die Information von Politik, Presse, Krankenkassen und Ärzten sowie die Erstinformation neuer Mitglieder und deren regelmäßige Betreuung. Die Portokosten haben sich in der kurzen Zeit des Bestehens unseres Vereins verdreifacht und werden dieses Jahr ca. 15.000 Mark betragen. Kleine und große Aussendungen mit über 1.000 Briefen machen uns zunehmend bekannter. Insbesondere die Sendung im ZDF "Gesundheitsmagazin Praxis" erhöhte unseren Bekanntheitsgrad schlagartig und bescherte mir Berge von "Fanpost" mit vielen, vielen Fragen. Auch die Zusammenarbeit mit dem "Grünen Kreuz" bringt uns viele Anfragen, Interessenten und Mitglieder.

Unsere erste Mitgliederversammlung fand im März 1999 statt und wurde mit dem Vortrag von Prof. Pickl aus Wien gekrönt. Patientenrechte, in Österreich ein selbstverständliches Thema und in Wien ganz besonders, werden zunehmend auch in Deutschland interessant. Allerdings sind die Vorstellungen, wie in einem Symposium am 30. Mai 2000 unter der Leitung von Prof. Pickl in München von verschiedenen Referenten vorgetragen, noch reichlich diffus. Auch das Bundesgesundheitsministerium scheint mir noch keine Linie zu haben - aber das ist in Deutschland nichts Neues, schon gar nicht seit 1 ½ Jahren.

Die zweite Mitgliederversammlung fasste richtungsweisende Beschlüsse. Wir sind erstens hoch erfreut über die nun mögliche Kooperation mit Österreich, wir haben schon vereinzelt Mitglieder auch aus anderen europäischen Staaten. Zweitens haben wir den Namen geändert in "Initiative Glaukom" und wollen damit klarer zum Ausdruck bringen, dass wir die Initiative neben der reinen Information, der Öffentlichkeitsarbeit und dem Service ergreifen. Mit Stolz können wir sagen, dass wir einen entscheidenden Beitrag zum heute weitaus besseren Kenntnisstand der Bevölkerung über das Glaukom geleistet haben. Drittens haben wir den Sonderservice "Glaukom plus" befürwortet, ein besonderes jährliches Untersuchungspro-gramm für Glaukomkranke in den Arztpraxen. In wenigen Tagen startet das erste Augendiagnostikzentrum (ADZ) in München und solche Zentren werden im Laufe des kommenden Jahres in weiteren vorwiegend großstädtischen Bezirken eingerichtet werden. Für einen bestimmten Betrag im Jahr erhält der Glaukomkranke dort zusätzliche Untersuchungen mit modernsten Geräten, die ihm mehr Sicherheit für den Erhalt seines Augenlichts geben.

Einen wichtigen Eckpunkt bilden unsere Selbsthilfegruppen, die sich wegen der beiden sehr aktiven Betroffenen, Frau Huser und Frau Bühler, insbesondere in Baden-Württemberg befinden. Allerdings kommen wir langsam auch in anderen Städten bzw. Bundesländern in die Gänge. Erfreulich ist, dass das Bundesgesundheitsministerium auf uns aufmerksam geworden ist und unsere Hilfe suchte. Man hat ein wissenschaftliches Institut zur Prüfung der epidemiologischen Bedeutung des Glaukoms beauftragt. Immerhin ein Fortschritt, wenn man bedenkt, dass alle Erblindungen in Deutschland im Gesundheitsbericht bislang nur unter der Rubrik "Sonstige Behinderungen" mit einbezogen waren. Wir haben zwei kleine Bundestagsanfragen initiiert zum Thema Glaukom. Inzwischen dürfte die Erkrankung allen Bundestagsabgeordneten ein Begriff sein.

Besondere Aufmerksamkeit in den Medien erregte die im vergangenen Jahr von Augenärzten ins Leben gerufene IGEL-Leistung "Glaukomvorsorge". Von Abzockern, Betrügern in Weiß, Beutelschneidern war die Rede in den Medien, von hochrangigen Krankenkassenvertretern und Nicht-Augenärzten. Wie still wurde man jetzt, nachdem die ersten Gerichtsurteile gefällt wurden, die klar und unmissverständlich feststellten, dass die reine Glaukomvorsorge keine Kassenleistung ist und die Augenärzte recht hatten. Diese Aktion hatte auch den Vorteil, dass das Glaukom in das Bewusstsein der Bevölkerung rückte und seine Bedeutung klarer wurde.

Unsere Ziele in der "Initiative Glaukom" sind:

• Information und Aufklärung der Bevölkerung über die Bedeutung des Glaukoms, seine Früherkennung und Frühbehandlung
• Wachrütteln der Verantwortlichen in Politik, Krankenkassen und Ärzteschaft hinsichtlich des Glaukoms
• Gründung und Förderung von Selbsthilfegruppen
• Schulung von Ärzten, Augenärzten und Patienten
• Einen Beitrag zur Qualitätssicherung in der Früherkennung und Behandlung von Glaukomkranken leisten

Wir wollen nicht nur, dass die Menschen länger leben, wir wollen auch mehr Lebensqualität im Alter. Darauf haben Glaukomkranke einen Anspruch!