Auf dieser Seite werden Erkrankungsfälle beschrieben, wie sie von Betroffenen und Angehörigen erlebt wurden. Denn Zahlen und medizinische Fallgeschichten allein können die verschiedenen Erscheinungsformen von CMV-Erkrankungen und ihre Auswirkungen auf das alltägliche Leben nicht verdeutlichen. Basis dieser Texte sind Zeitungsartikel und/oder Interviews, sowie Webmeldungen.

Patricia - Sie schwimmt mit den Delfinen

Das Engagement für die 8-jährige Patricia aus dem Landkreis Kitzingen ist überwältigend. Mehr als 10.000 Euro sind inzwischen für die Aktion „Hilfe für Patricia“ gespendet worden. Patricia ist durch eine Infektion mit Cytomegalieviren (CMV), die ihre Mutter während der Schwangerschaft durchgemacht hat, schwerstbehindert. Durch die großzügigen Spenden kann ihr gemeinsam mit ihrer Familie eine Delfin-Therapie in der Türkei ermöglicht werden.

Das Schwimmen mit Delfinen kann für geistig und körperlich behinderte Kinder zu einem Schlüsselerlebnis werden. Kinder, die im Alltag immer wieder an Grenzen stoßen und erfahren müssen, dass sie geistig und körperlich eingeschränkt leben, können so Freiheit und Selbständigkeit erleben. Gemeinsam mit ihrem Gefährten - dem Delfin- bewegen sie sich im Element Wasser. Durch den Kontakt zum Delfin wird ihnen ein Gefühl von Sicherheit vermittelt. Oft bekommen die Kinder nach der Therapie einen anderen Zugang zur ihrer Umwelt und öffnen sich  auch für weitere Hilfsangebote.

Quelle: Pressedienst Deutsche Gesundheits-Korrespondenz
dgk, Jg. 50, 10 - 2009

Lena - Sie ist auf ihre ganz persönliche Art aufgeschlossen und neugierig

Lena ist  fünf Jahre alt, sie hat blondgelocktes Haar, ist meistens fröhlich und geht  in den Kindergarten. Lena bestimmt den Alltag ihrer Familie, denn sie kann weder laufen, noch sprechen. Ihre Mutter hat sich in der Schwangerschaft mit CMV angesteckt. Durch die Infektion ist Lenas Nerven- und Muskelsystem nicht voll funktionsfähig, sodass sie ihre Bewegungen nicht koordinieren kann. Einfache Dinge, wie beispielsweise selbständig sitzen, sind ein Problem für sie.

Für Ihre Eltern bedeutet dies, dass ihre Tochter sie ständig braucht. Jeden Tag bekommt  Lena verschiedene Therapien und auch beim Essen und Trinken benötigt sie Unterstützung. Gleichzeitig müssen die Eltern um finanzielle Mittel bei den Krankenkassen und öffentliche Einrichtungen kämpfen. Denn Lenas besondere Situation ist mit Kosten verbunden: Da wird ein Aufzug benötigt, damit sie die Wohnung erreichen kann und für Fahrten mit dem Auto braucht sie einen speziellen Autositz. Glücklicherweis ist es inzwischen gelungen einen Kindergartenplatz für Lena zu schaffen.

Trotz aller Einschränkungen ist Lena und aufgeweckt und neugierig - aber eben auf ihre ganz eigene Art und Weise.

Quelle: Gießener Allgemeine Zeitung online, 25.10.2009 / 03.11.2009

Pascal - Er steuert sein Spielzeug mit einer Kopfbewegung

Der siebenjährige Pascal* spielt wie alle Jungen in seinem Alter gerne mit elektronischem Spielzeug. Er mag das Bellen seines ferngesteuerten Hundes und freut sich, wenn er durch den Raum rennt.
Pascal steuert sein Spielzeug nicht per Hand, sondern per Knopfdruck mit einer gezielten Kopfbewegung. Seinen Spielhund erkennt er vor allem an dem vertrauten Geräusch und dem verzerrten Bellen, dass er beim Durchqueren des Raumes macht. Pascal ist gelähmt, er sitzt von Geburt an im Rollstuhl und kann nur noch etwa 10 Prozent vom dem sehen, was gesunde Kinder in seinem Alter wahrnehmen.  

*Name von der Redaktion geändert
Quelle: pgk - Pressedienst - Das gesunde Kind, Nov. 2008


Interview mit der Mutter von Pascal

DGK: Wann haben Sie zum ersten mal von CMV gehört?
Frau O.*: Zum ersten mal hörte ich von CMV bei der pränatalen Diagnose, dass mein ungeborenes Kind mit einem CMV-Virus infiziert ist.

DGK: Wann wurde CMV bei Ihrem Kind festgestellt?
Frau O.: Etwa zweieinhalb Monate vor der Geburt stellte die Frauenärztin fest, dass die Gewichtskurve "runter fiel" und die Hirnkammern erweitert waren. Sie schickte mich in die Klinik. Die weiteren Abklärungen ergaben, dass ich während der Schwangerschaft eine CMV-Reinfektion gehabt hatte und mein Kind mit dem Virus angesteckt wurde.

DGK: Welche Behinderungen hat Ihr Sohn?
Frau O.: Mein Sohn hat eine Cerebrale Parese, das heißt, er ist sehr spastisch. Zusätzlich griff der Virus die Augen an, seine Sehfähigkeit wird auf unter 10 Prozent geschätzt. Durch die CP (Cerebrale Parese) kann sich mein Sohn kaum bewegen. Er ist im Rollstuhl und kann ein elektronisches Spielzeug durch Kopfbewegung über einen Knopf bedienen. Er kann nicht sprechen, lautiert aber, wenn ihm etwas gefällt. Des Weitern hat er Epilepsie.

Hinweis: Die Bezeichnungen der Behinderungen sind schnell aufgelistet, aber die tatsächliche Behinderung findet im Alltag statt: Ich muss mein Kind auch im Alter von 7 Jahren mehrmals täglich wickeln, Korsett an- und abziehen, Beinschienen an- und abziehen, Daumenschlaufen an- und abziehen, in den Rollstuhl setzen und heraus nehmen und den Jungen abends in die Bauchliegeschale legen. Das Essen muss ich ihm löffeln, zusätzlich habe ich einen Sondomat, um das Kind mit genügend Flüssigkeit und Kalorien zu versorgen. Morgens, mittags und abends braucht mein Sohn Medikamente (Antiepileptika, Antispastika, magensaftresistente Tabletten). Eine Schublade in der Küche ist mit Sondenbesteck, Spritzen und Medikamentenschachteln gefüllt. Vor zwei Jahren bin ich vom Berghang weggezogen, da ich mit dem Kind im Rollstuhl zu Fuß fast nicht mehr den Berg raufkam. Wenn ich mit ihm übers Wochenende weg oder in die Ferien fahre, dann habe ich ein mehrfaches an Gepäck, das gepackt werden und transportiert werden muss. Ich muss einfach immer an sehr viel denken und sehr viel machen! Dadurch können wir auch nicht "schnell" wohin, sondern die Tage sind klar durchorganisiert und wenn ich aus dem Zeitplan falle, fehlt mir Zeit für anderes, das wesentlich wäre!

DGK: Wie sieht Ihr Alltag aus?
Frau O.:Zuhause:
Ich bin alleinstehend und hatte bei der Geburt meines Sohnes noch meine eigene Firma, die ich nach drei Jahren aufgab, um eine Festanstellung anzunehmen. Meinen Sohn habe ich schon sehr früh (mit 1 1/2 Jahren) fremd platziert, nachdem die Krippe das behinderte Kind nicht mehr entsprechend versorgen konnte. Zu Beginn war mein Sohn 4 Tage die Woche, später 5 Tage die Woche in einem Heim für Vorschulkinder untergebracht. Seit drei Jahren ist er nun in einem Behindertenheim für Schulpflichtige. Jedes zweite Wochenende ist er bei mir und ein Wochenende pro Monat beim Vater, der in der selben Siedlung lebt. Wenn er am Freitagmittag nach Hause kommt, nimmt ihn die Babysitterin in Empfang (er wird vom Rollstuhltaxi gebracht) und begleitet ihn in die Regelschule in die 1. Klasse (es ist mir wichtig, dass er auch mit nicht behinderten Kindern in Kontakt kommt). Die Babysitterin bringt ihn danach nach Hause. Ich komme gegen 17.30 / 18.00 Uhr von der Arbeit und dann spiele ich meist zuerst mit meinem Sohn und bringe ihn danach ins Bett. Gegen 2.00 Uhr morgens stehe ich auf, um den Sondomat abzustellen und meinen Sohn umzulagern. Am Samstag morgen nehme ich ihn auf, ziehe ihn an, füttere ihm den Frühstücksbrei und um 9.00 Uhr kommt die Babysitterin für 4 Stunden. In diesen 4 Stunden gehe ich einkaufen und erledige das Allernötigste im Haushalt. Wenn die Babysitterin geht, ist mein Sohn für den Mittagsschlaf im Bett. In dieser Zeit läuft auch der Sondomat. Gegen 14.00 Uhr nehme ich ihn auf und dann gehen wir meistens 'raus. In der Nähe ist eine See und ein Naherholungsgebiet, wo ich gerne ausgedehnte Spaziergänge mache. Am Sonntag kommt die Babysitterin nicht. Ich nehme mir Zeit, mit meinem Sohn zu spielen, weil ihm das sehr gefällt. Meist lade ich Freunde oder Familie am Samstagabend oder am Sonntag zum Essen ein. Besuche auswärts machen wir kaum ( das ist zu aufwendig). Am Sonntagabend holt ihn das Rollstuhltaxi wieder ab. Manchmal fahre ich mit und bringe ihn im Heim noch ins Bett. Das sind auch gute Gelegenheiten für kurze Gespräche mit den Betreuerinnen, wo ich Fragen und Beobachtungen austauschen kann.

Außerhalb:
Ich gehe regelmäßig ins Heim, sei es für einen Besuch bei der Heilpädagogin, bei der Physiotherapeutin, für Abklärungen oder Standortgespräche. Es ist mir sehr wichtig, über alles informiert zu sein. Die Fäden laufen bei mir zusammen, ich bin auch die Drehscheibe für Informationen. Die gute Zusammenarbeit mit den Fachleuten und Betreuerinnen ist mir sehr wichtig.

Wenn mein Sohn in die neurologische Abklärung oder zum Kinderorthopäden muss, dann bringe ich ihn dahin und nachher wieder zurück ins Heim. Ich bin froh, dass man mir an der Arbeit entgegenkommt, wenn ich einen halben Tag frei nehmen muss, um solche regelmäßige Untersuchungen mit meinem Sohn zu machen.

DGK: Wie kommunizieren Sie mit Ihrem Sohn
Frau O.: Ich kommentiere alles, was ich mit ihm mache beim anziehen, füttern etc. („Hosen anziehen, Socken rechter Fuß, Socken linker Fuß....“), damit er ein Verständnis für die Worte und ihre Bedeutung bekommt. Ich frage ihn beim Spielen auch immer: „Willst du nochmals?“ und warte auf einen Laut, den ich als Zustimmung interpretiere. Zusätzlich versuchen wir seit einiger Zeit, eine computergestützte Kommunikation anzubahnen, was recht anspruchsvoll ist, da er von der Bewegung und der Sicht her sehr eingeschränkt ist.
Persönlich wichtig ist mir auch die Kommunikation über den Körperkontakt. Ich nehme ihn oft in die Arme, ich spüre da deutlicher, wie er sich noch mehr anspannt oder entspannt. Singen und trommeln haben entspannende Wirkung.

DGK: Wie reagiert die Umwelt, wenn Sie von CMV erzählen?
Frau O.: Wenn die Frage auftaucht, warum mein Sohn behindert ist, dann erwähne ich CMV. Die nächste Frage ist dann immer, ob man nichts dagegen machen konnte. Vor acht Jahren gab es nichts. Und damit ist der Informationsbedarf auch schon beendet. Die CMV war kurz nach der Geburt ein starkes Thema und ich fand, es gibt zuwenig eindeutiges Informationsmaterial. Ich stellte auch fest, dass das vorhandene Wissen bei den Ärzten und Ärztinnen extrem variiert. Gerade was die Ansteckungsgefahr betrifft, bekam ich sehr widersprüchliche Informationen. Auch was die weitere Ausschüttung von Viren beim infizierten Kind betrifft, waren wir geschockt, wie unklar die verschiedenen Aussagen der Ärzte waren. Ein Virologe am Kinderspital nahm sich glücklicherweise die Zeit, unsere Fragen zu beantworten. Somit konnten wir Sorgen und Ängste vor die Tür stellen! Heute ist CMV kein Thema mehr, sondern die CP (Cerebral Parese) und die Epilepsie.

*Name ist der Redaktion bekannt, Kontakt über: www.cmv-selbsthilfegruppe.de
Quelle: Interview mit dem Deutschen Grünen Kreuz, Juni 2008.

Leon -  Er fährt mit ganz viel Gepäck in den Urlaub

Für den Urlaub mit ihrem siebenjährigen Sohn Leon leiht sich Stefanie Holler* das Auto ihrer Schwester – der Kofferraum des eigenen Wagens wäre zu klein für das viele Gepäck. Eine Woche Ferien, das heißt viele Wochen Planung und Organisation im Voraus. An alles muss gedacht werden: Wie viele Windeln brauchen wir? Sind alle Medikamente vorrätig? Wie bleibt die Sondennahrung während der Fahrt gekühlt?
Leon ist mehrfachbehindert, er sitzt im Rollstuhl, kann sich kaum bewegen und ist fast blind. Seine Mutter Stefanie Holler hat sich während der Schwangerschaft mit dem Cytomegalie-Virus, auch CMV genannt, angesteckt. Die Frauenärztin stellte etwa drei Monate vor der Geburt beim Routine-Ultraschall fest, dass Leon zu klein ist. Weitere Untersuchungen ergaben, dass Leon sich mit dem  Cytomegalie-Virus angesteckt hatte. Dieser Verlauf ist typisch für CMV, 99 Prozent der Erstinfektionen laufen unbemerkt ab, oft wird eine Infektion mit CMV erst nach der Geburt entdeckt.

*Name von der Redaktion geändert
Quelle: Ratgeber aus Ihrer Apotheke, Oktober 2008

Lea-Sophie - Sie hört mit Hilfe eines Implantats

Lea-Sophie ist von Geburt an taub. Die Stimme ihrer Mutter kennt die kleine Lea-Sophie* erst, seit sie ein Hörimplantat hat.

Ihre Mutter hat sich während der Schwangerschaft mit dem Cytomegalie-Virus angesteckt. Schon im Mutterleib war Lea-Sophie auffällig klein und zart. Kurz nach der Geburt wurde festgestellt, dass sie mit dem Cytomegalie-Virus infiziert ist. Die Ärzte sagten den Eltern damals, dass dieses Virus möglicherweise Schädigungen an Ohren, Augen und Lungen hervorrufen kann.
„Wir waren sehr aufmerksam bei der Entwicklung und haben recht früh (da war unsere Tochter neun Monate) den Verdacht gehabt, dass etwas mit den Ohren nicht stimmt. Nach weiteren neun Monaten kam dann die ernüchternde Diagnose der Taubheit beidseits.“ erzählt Lea-Sophies Mutter, Carola Bartels*.
Die kleine Lea-Sophie lacht, wenn sie die vertraute Stimme ihrer Mutter hört. Inzwischen spricht sie bereits kleine Sätze und erkennt, wie alle Kinder, die Melodie ihrer Spieluhr.
Durch eine rechtzeitige Diagnostik und Behandlung - noch während der Schwangerschaft - wäre ihr und ihren Eltern jedoch viel Leid erspart geblieben.

*Name wurde von der Redaktion geändert
Quelle: Pressedienst Deutsche Gesundheits-Korrespondenz
dgk, Jg. 49, 3 - 2008