DGK e.V. -Deutsches Grünes Kreuz, e. V., Sondermeldung August 2007: Narkolepsie-Patienten werden von unkontrollierbaren Schlafattacken heimgesucht
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Sondermeldung August 2007:
„Als ich erwachte, lag ich im Graben“

Narkolepsie-Patienten werden von unkontrollierbaren Schlafattacken heimgesucht

Die Narkolepsie ist eine außergewöhnliche Erkrankung, von der allein in Deutschland etwa 40.000 Menschen jeden Alters betroffen sind. Grundsätzlich zählt sie zu den chronischen Schlaf-Wach-Störungen, die eine übergroße Schläfrigkeit am Tage zur Folge haben. Das hört sich zunächst wenig dramatisch an, doch führen die auffälligen Symptome der Narkolepsie immer wieder zu Erschrecken und Missverständnissen bei unwissenden Personen, die damit unvorbereitet konfrontiert werden.

So leiden die Betroffenen vor allem unter zwanghaften Einschlafattacken. Selbst in ungünstigsten Situationen, beim Radfahren, beim Schwimmen, mitten in einem Gespräch oder beim Kochen fallen den Narkolepsie-Patienten die Augen zu und sie sinken in tiefen Schlaf, ohne sich dagegen wehren zu können. Unfälle sind dann kaum zu vermeiden, und so kann es passieren, dass eine Radtour für Narkolepsie-Patienten überraschend im Straßengraben endet. Die nichtsahnende Umwelt reagiert oft mit Spott und Unverständnis auf solche Vorkommnisse.

Verschärft wird das Problem noch, wenn im weiteren Verlauf der Erkrankung so genannte Kataplexien auftreten. Dabei verliert der Betroffene, obwohl er bei vollem Bewusstsein ist, die Kontrolle über bestimmte Muskeln seines Körpers. So können die Beine wegknicken und der Patient stürzt unvermittelt zu Boden. Oder die Gesichtsmuskeln sind plötzlich wie gelähmt, Sprechen ist dann nicht mehr möglich. Typische Auslöser für solche Kataplexien sind starke Gefühlsempfindungen wie Freude, Trauer oder auch Stress.

Um Narkolepsie-Patienten wirkungsvoll helfen zu können, ist der wichtigste Schritt das Aufsuchen eines kompetenten Arztes. Dieser wird den Patienten selbst und seine Angehörigen zunächst intensiv befragen und andere mögliche körperliche Ursachen für die übermäßige Schläfrigkeit wie Blutarmut, Schilddrüsenunterfunktion oder eine neurologische Störung durch entsprechende Untersuchungen ausschließen.

Im zweiten Schritt sollte unbedingt ein Schlafmediziner hinzugezogen werden. Mit einem Schlaftagebuch, einem Schlaffragebogen und einer eingehenden Schlafdiagnostik lässt sich der Verdacht auf Narkolepsie dann entweder bestätigen oder verwerfen. Zumindest eine Nacht sollte der Patient dazu in einem Schlaflabor verbringen. Dort kann man messen, wie viel Zeit bis zum Einschlafen vergeht und wie es um die Schlaftiefe und Schlafqualität insgesamt bestellt ist.

Ergeben diese und weitere Tests, dass es sich tatsächlich um eine Narkolepsie handelt, müssen der Patient und seine Angehörigen ausführlich über
die Konsequenzen der Erkrankung aufgeklärt werden. Möglicherweise ist auch das Informieren des Arbeitgebers sinnvoll. Hilfreich für den Patienten kann auch sein, einen Wochenstundenplan anzulegen, in den er wichtige Termine und Ruhezeiten einträgt. Durch diese Vorbereitung wird Stress vermieden.

Um die Einschlafattacken und die exzessive Schläfrigkeit wirkungsvoll zu behandeln, werden darüber hinaus spezielle Medikamente wie zum Beispiel der Wirkstoff Modafinil eingesetzt. Modafinil erhöht die Wachheit und Konzentrationsfähigkeit am Tag, indem es auf die Schlaf-Wach-Zentren im Gehirn einwirkt. Die Patienten können so wieder ein annähernd normales Leben führen.
Im Gegensatz zu den früher noch häufig verwendeten Amphetaminen (Aufputschmittel) steigert Modafinil die Wachheit des Patienten, ohne ihn davon abhängig zu machen. Mit weiteren Arzneimitteln kann versucht werden, die Kataplexien unter Kontrolle zu bringen und das Schlafverhalten zu normalisieren.

Wichtig für den Erfolg einer Narkolepsie-Behandlung ist ein enges Vertrau-ensverhältnis zwischen Arzt und Patient. Begleitende psychotherapeutische Maßnahmen sollen die seelischen Belastungen mildern. Einen Beitrag dazu kann auch der regelmäßige Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe leisten (siehe Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft, www.dng-ev.de).

Narkolepsie - Einschlafattacken und ex-zessive Schläfrigkeit beeinträchtigen den Alltag
Der Alltag von Narkolepsie-Patienten wird durch Einschlafattacken und ex-zessive Schläfrigkeit stark beeinträchtigt.
Bildquelle: © echoes, www.photocase.de

Das Foto kann in s/w angefordert werden bei: roswitha.seim(à)kilian.de

 

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